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miércoles, 20 de marzo de 2013

Mi experiencia con la diálisis I: viajar

Hoy me salgo un poco de los temas nutricio-gastronómicos porque a raíz de leer el articulo del blog del Hospital Cruces y algunos de los correos que me habéis enviado, creo que ha llegado el momento de contar un poco mi experiencia con la diálisis, con sus luces y sus sombras, por si fuera de ayuda para gente en la misma situación, ya que yo recurrí en su momento a toda la información que pude encontrar, porque, y que conste que lo entiendo que lo hagan, en el Hospital siempre te ponen el tratamiento como de color de rosa.

Remontándonos al verano pasado, un día como otro cualquiera, decidí ir a buscar a Sara al trabajo dándome un paseito (unos 20 minutos desde casa). Empece a sentir molestias, y ya con ella acabe vomitando en mitad de la calle, lo que hizo que nos decidiéramos a acercarnos al ambulatorio, desde donde nos remitieron al hospital. Tras pasar la noche allí y someterme a unas cuantas perrerias, me dijeron que tendría que empezar en diálisis lo antes posible, por lo que al día siguiente pase por quirófano a ponerme el cateter peritoneal y tres días después empezaría con una diálisis de emergencia allí en el hospital durante 12 horitas diarias. Evidentemente yo ya había decidido la opción de diálisis peritoneal, mas que nada porque creo que permite una mayor conciliación con la vida laboral, con lo que eso ya lo llevaba adelantado. Siempre me habían dicho que la diálisis peritoneal era indolora... evidentemente eso lo dice quien no se la ha hecho. Bien es cierto que en mi caso al no dejar cicatrizar el cateter fue especialmente dolorosa, pero recuerdo que los primeros días en el hospital fueron lo mas parecido a una tortura medieval; era como si me estuvieran acuchillando las tripas una y otra vez, pegaba tales gritos que la gente estaba asustada. Afortunadamente todo se fue diluyendo, y cuando me mandaron a casa, aunque aún molestaba, era bastante sobrellevable (aprenderos la palabra TIDAL, os será útil en la vida). En casa ya era otro capitulo; habíamos aprovechado mi estancia en el hospital para adecuar la habitación a las nuevas circunstancias: muebles cerrados, mínimos adornos, superficies facilmente limpiables y, en general, una habitación adaptada para tener que pasar las largas horas que me esperaban a diario. También me afectó el tener que almacenar los materiales, los cuales me traen cada 15 días BAXTER (y que llenan el espacio disponible en otra habitación) con lo que hay que estar pendiente y hacer ciertos cambalaches para asegurarte estar cuando lleguen, aunque se portan muy bien y avisan siempre con tiempo. Creo que la primera vez que me atreví a dormir fuera de casa fue ya en septiembre, que nos fuimos un fin de semana al pueblo de Sara. Allí no estaba convencido a llevarme la maquina (con el sistema eléctrico de aquella casa lo mismo saliamos ardiendo) así que opte por usar manual, que es la otra modalidad de diálisis peritoneal. Es mas tostón, teniendo que hacer intercambios cada dos o tres horas, pero también me permitió desenvolverme con ese sistema, e incluso, debido a un percance (se aflojo el tornillo del cateter y empece a perder líquido) a ponerme los antibióticos necesarios. La verdad es que hasta este fin de semana pasado no me había atrevido a viajar con la maquina. BAXTER me envia al destino los materiales fungibles que necesite, pero la maquina tengo que llevarla yo, y eso puede ser un problema según el modo de viaje elegido. Es decir, no quiero ni pensar cuanto puede costar facturar ese armatoste en un viaje de avión, aunque al ser equipamiento médico lo mismo es gratuito, pero de momento no he tenido el valor de preguntarlo. Tampoco es lo mas cómodo del mundo para viajar en coche, ya que ocupa lo que una maleta grande y a la vuelta volverás cargado con las cajas sobrantes del tratamiento (me indicaron que si me molestaban las tirara, pero pensé que eso salvaba vidas y que no era de recibo hacer eso, asi que mas trastos para el maletero) y al final te das cuentas de que necesitas el asiento trasero para tus maletas normales... lo cual no es grave ahora que solo somos dos  (y a veces el gato) pero cuando tengamos algún retoño será un problema..
En resumen, aunque creo que es la opción de diálisis que mas libertad da, ciertamente se pierde el factor improvisado, el ir a visitar a alguien y quedarte a dormir porque se hace tarde o simplemente el planificar el lunes un viaje para el fin de semana, ya que necesitas avisar por lo menos con dos semanas al laboratorio, pero tambíen es en cierta forma quejarse de vicio, ya que otras enfermedades no me permitirían viajar de ninguna forma. Tengo pendiente ver como funciona el tema en el extranjero, con los envíos y demás, a ver si lo puedo probar este año y os lo cuento ;)

P.D.: La foto es de como monte el chiringito en el hotel de Donostia. Tuve suerte del tener el banquito ese en la habitación...
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1 comentario:

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