Desigualdades en el tratamiento de los pacientes renales en Europa

Artículo publicado por Juan Carlos Julían en el número 161 de la Revista Alcer

Con este título la Confederación Europea de Pacientes con Insuficiencia Renal (CEAPIR) ha dado a conocer su estudio sobre el cuidado del paciente renal en la Unión Europea. La encuesta CEAPIR 2011 apunta una serie de áreas de mejora que se necesitan con urgencia. Llama a la acción de todas las partes interesadas y lo analiza en los siguientes cinco temas que consideran fundamentales:

• La información sobre la enfermedad renal: un 25% de los pacientes no recuerda haber recibido información sobre la reducción de su función renal antes de empezar la diálisis y casi dos tercios de los pacientes no reciben la educación o rehabilitación que necesitan para ayudarles a conciliar su día a día con su nueva condición de enfermo renal. El acceso a los dietistas, consejeros y trabajadores sociales es inexistente o insuficiente para más de un 40% de los encuestados por CEAPIR. Es por todo ello que la información completa y comprensible sobre la enfermedad renal debe ser puesto en su lugar.

• La información sobre el tratamiento: Sólo la mitad de los pacientes encuestados recuerdan haber hablado de opciones alternativas de tratamiento mientras estaban en diálisis. Cuando se recibe la información, los pacientes están satisfechos en general con información sobre el trasplante, la hemodiálisis y el hospital de referencia, pero mucho menos con la información sobre diálisis peritoneal, hemodiálisis domiciliaria o hemodiálisis centro satélite. Por esa razón CEAPIR considera que los pacientes deben ser informados de una manera clara, comprensible e imparcial sobre todas las opciones de tratamiento. Como los pacientes identifican a sus médicos y enfermeras como las principales fuentes de información, es fundamental que los profesionales de la salud reciban una formación adecuada sobre cómo comunicar mejor la información sobre todas las opciones de tratamiento para los pacientes.

• Participación de los pacientes en la toma de decisiones: uno de cada cuatro encuestados no se han sentido involucrados en la toma de decisión sobre la elección de su propio tratamiento. Casi el 30% no tuvo opción de elegir. Teniendo en cuenta que la detección de la enfermedad renal supone un importante evento en la vida de cualquier paciente, estas cifras son inaceptables para los responsables de CEAPIR. Los pacientes deben ser informados de sus derechos, así como de la responsabilidad de participar en las decisiones, que afectarán a sus actividades diarias durante el resto de sus vidas. También es necesario que los profesionales de la salud acepten al paciente bien informado como socio en la toma de decisiones y como gestor de su propio cuidado.

• Equidad de acceso al tratamiento: El acceso a las opciones de tratamiento es desigual en toda Europa hasta el punto de ser una lotería, ya que los pacientes renales reciben mejores o peores opciones de tratamiento según el lugar donde viven. Rehabilitación o educación no están disponibles para todos los pacientes en Europa de la misma manera, tan sólo el 15% de los pacientes en Alemania recibieron capacitación o educación en el manejo de su enfermedad renal frente a las tres cuartas partes de los pacientes en Finlandia.

Los costos del cuidado del paciente renal también son un problema de diferente importancia en algunos Estados miembros. Así en Austria para uno de cada 10 pacientes en coste del

tratamiento supone una barrera para ellos, mientras que para tres de cada diez pacientes en Lituania el coste del tratamiento es un problema. Es por ello que todos los países debenalcanzar los estándares de calidad acordados para este tratamiento, pero al mismo tiempo, haciendo posible que dicho tratamiento sea asequible y accesible.

• Detección temprana: Uno de cada cuatro encuestados CEAPIR comienzan diálisis en los tres meses siguientes al diagnóstico de la enfermedad renal. Este breve espacio de tiempo no permite a los pacientes a adaptarse a los cambios que ello supone en su vida o para una verdadera eleccióninformada sobre sus opciones de tratamiento.

Por lo tanto, la detección de la enfermedad renal antes del Estadio 4 de la Enfermedad Renal Crónica es necesaria para mejorar la atención al paciente renal en Europa.

Las necesidades mínimas que CEAPIR considera que deben conseguir todos los países europeos las han desarrollado en los siguientes 12 puntos:

1.- Desarrollo de programas de detección precoz para disminuir la progresión de las enfermedades renales.

2.- Equidad de acceso al tratamiento para todos los pacientes sin discriminación alguna.

3.- El tratamiento de los pacientes con insuficiencia renal crónica debe ser desarrollado de manera coordinada para lograr los estándares internacionales de calidad y cuidado.

4.- Todos los tratamientos debe ser asequibles al paciente de manera que no afecten a su posición social en la sociedad.

5.- La Educación sanitaria, la información y el consentimiento de los pacientes es necesario en cada fase del tratamiento.

6.-Rehabilitación, educación y formación deben estar disponibles para todos los pacientes.

7.- Todo paciente deben tener igualdad de oportunidades de acceso para el tratamiento de trasplante.

8.- Todos pacientes deben ser tratados de una manera adecuada y profesional y tener acceso a todos sus registros médicos.

9.- Todos los sistemas de salud deben aprovechar al máximo la donación de órganos de personas fallecidas.

10.- El Trasplante, cuando corresponda, debe ser la principal opción de tratamiento.

11.- Todos los países europeos deben impedir la compraventa de órganos humanos y el turismo de trasplante.

12.- Para asegurar la adecuada progresión de la enfermedad en los pacientes jóvenes "Adultos Pediátricos" se deben desarrollar los “Coordinadores de Transición Renal”.

Las conclusiones que CEAPIR saca del estudio se resumen en los siguientes 5 puntos:

• Los pacientes renales no tienen el mismo acceso a la atención médica para su enfermedad en toda Europa.

• No están igualmente involucrados en la toma de decisiones sobre el manejo de su propia enfermedad.

• No saben a quién deben quejarse en caso de que no estar satisfecho con su cuidado.

• No se les informa adecuadamente sobre todas las opciones que tienen cuando son diagnosticados de enfermedad renal crónica.

• A menudo no se diagnostican a tiempo para tener voz y voto en una de las tomas de decisiones más importantes en sus vidas.

Esta son las razones por las que CEAPIR considera importante que participen todos los agentes involucrados en el cuidado de los riñones, incluyendo a los políticos, los propios pacientes y los profesionales sanitarios, por la necesidad de hacer un esfuerzo adicional para mejorar la calidad de vida de todos los pacientes con enfermedad renal.